Vivere con la Sclerosi Multipla

Ciò che ti rende un eroe

Avviene inaspettatamente, il più delle volte. Vista offuscata, formicolio alle gambe, perdita dell’equilibro, ed ecco che il medico di turno, attento a questi sintomi specifici chiede altre analisi: “per fugare qualsiasi dubbio”. Prelievo del sangue e del liquido cerebrospinale, risonanze magnetica ed eccolo li, il medico, questa volta quello specializzato, che ti cambia la vita per sempre: “Sindrome Demielinizzante, meglio conosciuta come Sclerosi Multipla”.

 

La diagnosi di una patologia invalidante come la Sclerosi Multipla porta con sê molto spesso un senso di smarrimento, sconforto e terrore. La persona sente  che improvvisamente hanno strappato tutti i suoi sogni, la sua prospettiva di vita “normale”, e  caricato di una presenza che per tutta la vita porterà con se:

Lei, la Sclerosi Multipla.  

 

Ma cos’è la SM?

 

“La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale.(...) Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Numerose evidenze sia cliniche che sperimentali indicano che alla base della SM vi è una reazione del sistema immunitario che scatena un attacco contro la mielina. Tale attacco consiste in un processo infiammatorio che colpisce aree circoscritte del sistema nervoso centrale e provoca la distruzione della mielina e delle cellule specializzate, gli oligodendrociti, che la producono. Queste aree di perdita di mielina (o «demielinizzazione») dette anche “placche”, possono essere disseminate ovunque negli emisferi cerebrali, con predilezione per i nervi ottici, il cervelletto e il midollo spinale.(...) Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 600.000 in Europa e oltre 118.000 in Italia.(...) La SM può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Per frequenza è la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico.” (tratto dal sito https://www.aism.it/index.aspx?codpage=sclerosi_multipl). 

 

La persona con Sclerosi Multipla vive con una paura costante, quella che la Sclerosi Multipla possa colpirlo da un momento all’altro, che possa creargli una nuova disabilità, rigidità muscolari, un peggioramento del disturbo dell’equilibrio, nuovi spasmi. L’imprevedibilità, la cronicità e la possibile progressione possono causare un notevole livello di ansia sin dai primi sintomi. L’incertezza legata alla sclerosi multipla è uno dei suoi aspetti più angoscianti per chiunque vi abbia a che fare: non è possibile, infatti, sapere quando e se ci sarà una ricaduta o che sviluppi avrà la malattia in futuro. La persona sarà quindi messa di fronte a continue sfide emotive e personali, spesso si prova paura, rabbia, frustrazione, sconforto e impotenza, reazioni legate a meccanismi naturali di difesa, che si attivano di fronte a eventi particolarmente dolorosi o traumatici, rappresentando una fase importante che permette alla persona di elaborare con i propri tempi la sua diagnosi. Spesso ci si sente isolati e incompresi,  particolarmente in famiglia, dovuto alla difficoltà di far comprendere la malattia in tutte le sue sfaccettature, come ad esempio il sintomo della fatica, che il più delle volte viene frainteso come depressione o voglia di non reagire. Queste emozioni possono sembrare insormontabili ad un impatto iniziale, ma l’intensità tende a diminuire col tempo, anche grazie a una maggior conoscenza della malattia e a un riadattamento della propria quotidianità, grazie soprattutto ad associazioni come l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), formata e fondata da persone con SM, che oltre a finanziare la ricerca per trovare cure sempre migliori, si impegna a livello nazionale ad informare le persone su cos’è la SM ma anche su come affrontarla con le giuste informazioni. 

 

Una maggiore conoscenza e familiarità con la SM, con le modalità di manifestarsi, con i modi per gestire le situazioni difficili fanno sì che le forti emozioni che hanno caratterizzato la fase iniziale si vadano smorzando. Questo mutamento permette di integrare maggiormente la SM nell’esperienza di vita e nelle relazioni con gli altri, grazie a un processo di elaborazione che intende attribuire un significato all’esperienza che si sta vivendo; in altre parole, Lei, la Sclerosi Multipla, diventa la rappresentazione di una nemica di una vita, un’essenza con cui si combatte talmente da tanti anni che ormai la si conosce per ciò che è, e ci si scherza, sdrammatizza assieme. “Sono 20 anni che convinviamo assieme”, oppure “ domani festeggio il compleanno della mia SM”. In questa fase l’esperienza della SM è maggiormente integrata nella vita e ricompare la dimensione e il desiderio di una progettualità futura. Spesso quando si sente parlare di “accettazione della malattia”, ci si riferisce a questa fase, anche se quello che accade non è il raggiungimento di uno stato di accettazione, ma l’attivazione di un processo di elaborazione. Pertanto se nella storia della persona ci saranno altri momenti difficili potranno essere necessari nuovi aggiustamenti e il processo di adattamento andrà riattivato; la persona con SM può riuscire a sentire di avere i giusti strumenti, la giusta forza e le giuste compagnie per poter affrontare una possibile ricaduta futura; ciò non significa che non proverebbe tristezza o sconforto, ma che saprebbe di  non ripartire al punto di partenza:  trovando un nuovo ostacolo, saprebbe come rimanere sempre se stesso, con la consapevolezza del lungo percorso che ha già compiuto e che lo caratterizza per quello chè è e che lo rende, non un eterno paziente o malato, bensì un eroe, o meglio, come affermato dal nuovo slogan AISM, “Un Supereroe”.

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